Dementie en euthanasie
Eric Buschgens schrijft: ‘Een vroege diagnose van dementie is belangrijk. Daardoor win je tijd om na te denken over hoe je verder wilt. Niet iedereen wil het dementieproces tot het einde toe meemaken. Mensen die dat niet 
willen kunnen met een wilsverklaring van de NVVE of de Stichting zorgverklaring de kwaliteit van hun leven en dood bepalen.
Ik zou graag zien dat hieraan meer, frequenter en vooral inhoudelijk aandacht wordt besteed. Ook IDé kan zo wellicht een steentje bijdragen aan de noodzakelijke maatschappelijke discussie over deze onderwerpen’.
Reactie IDé
IDé besteedt graag aandacht aan dit belangrijke en tere onderwerp. Veel informatie is te vinden op de websites van de stichting Zorgverklaring en van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).
Daarnaast zijn we benieuwd naar uw visie en ervaringen. Wilt u deze met ons delen? Reageer dan hier!
RSS van dit weblog
10 juni, 2010 om 18:26
Laten wij er met zijn allen voor zorgen, dat de kwaliteit van zorg verbetert, en gewaarborgd blijft. Dat wij hierdoor kunnen overbrengen, dat een ieder er mag zijn. Dat mensen zichzelf kunnen zijn. Dat mensen kunnen vertrouwen op adequate zorg.
26 mei, 2010 om 17:17
Laten wij er met z’n allen zorgen, dat de kwaliteit van zorg verbeterd, c.q. gewaarborgd blijft. Dat wij hierdoor kunnen overbrengen, dat een ieder mens er mag zijn. Dat mensen zichzelf kunnen zijn.
Dat mensen kunnen vertrouwen op adequate zorg.
4 februari, 2010 om 21:59
Ik wil graag reageren op het voorgaande zoals al is geschreven. Had dit al eerder willen doen, maar wat Marijke en de anderen schrijven, nodigt mij uit om daar nu op te reageren.
Eerst iets over mezelf: ik heb sinds midden 2007 de diagnose frontaalkwab dementie. Heb alle facetten van voorbereiding om euthanasie toe te passen doorstaan, zoals psychiater, scanarts, en zomeer. Ook heb ik regelmatig een gesprek met mijn huisarts. Deze heb ik duidelijk kunnen maken waarom ik van euthanasie gebruik wil maken. Hij steunt mij daarin maar geeft ook duidelijk aan wat zijn grenzen zijn,
dat wil ik ook.
Al is de tijdsinvulling van uitvoering nog niet aan de orde, je moet nu eenmaal alles vooraf regelen als je nog in fase van 100% wilsbekwaam bent. Ook mijn vrouw en mijn kinderen kunnen zich er bij neerleggen, al is dat niet gemakkelijk. Maar daar hebben we zeer uitvoerig en open met elkaar over gesproken en alles overwogen wat voor ons van belang was en nog is. Nog steeds blijft alles bespreekbaar.
Ik was 58 jr, en te jong om al in een hoekje te gaan zitten kniezen, ik ben dus gaan beleven. Ik weet nog maar al te goed wat de fase was, voor de diagnose, veel strijd en onbegrip. Met vele nare gevolgen, te veel om hier over te schrijven. Maar het deed pijn, om over de boosheid en het onbegrip nog maar niet te spreken. Dan zou mijn verhaal te lang worden.
Ik ben al vroeg naar de dagopvang gegaan, ik was nog werkzaam in mijn arbeidsproces. Ben wel direct na de diagnose open over mijn dementie gaan spreken, zoals werkgever, collega’s en Alzheimer-cafe en met mensen/vrienden om me heen.
Maar waar Marijke over spreekt zijn mensen die 100% wilsonbekwaam en ze zijn zorgafhankelijk. Goede zorg vindt in daarin gepast en zelfs noodzakelijk. Daar nog over euthanasie praten is naar mijn mening zinloos, als die ander dat niet meer kenbaar kan maken. Dus ook niet meer uitvoerbaar, al is euthanasie wel het onderwerp.
Ik zie vele dementerende om me heen, en hoor ook andere verhalen. Maar dan spreek je over mensen die nog in de wilsbekwame fase zitten. Hier denken mensen die 100% gezond zijn, dat zij het welbehagen van de ander kunnen invullen en dat zij hun zorg als maatstaf zien. Daar heb ik moeite mee. Ze denken hun pijn te kunnen weerleggen en dat de dementerenden gelukkig zijn. Goede zorg is heel belangrijk maar dat zegt nog niet alles bij het dementeer proces. Alhoewel; zo als Marijke het omschrijft zo zal zij het dan ook ervaren met haar team. Ik hoop dat het zo ook is daar heb ik bewondering voor. Maar mag ik even mee om de hoek kijken, om ook mijn gevoel te laten spreken?
Dat wilde ik even kwijt, het was even de pijn van morgen beleven. Maar ik buig diep voor de mensen die open en positief over hun pijn en gevoel kunnen spreken.
Dat is taal van gevoel en beleving, Ben.
Noot van de IDé redactie: Ben heeft ook een mooie dichtbundel uitgegeven; Gevoel en Beleving, waarin hij zijn gedachten verwoordt in gedichten. Lees het artikel en interview met Ben hierover op de website van IDé.
27 januari, 2010 om 13:23
Ik reageer op de vraag van de heer van meel.
Ik ben verpleeghuisarts, werk sinds 1980 bij dementen.
mijn ervaring is dat 1 op de 7 dementen ook het laatste stadium bereiken, waarin zij nauwelijks meer op prikkels reageren. In nederland worden deze mensen in de verpleeghuizen soms op aparte units verpleegd. Ik heb van het verplegend personeel een enorme betrokkenheid ervaren, zij vertroetelen deze patienten als babies, en als zij overlijden, is het echt een verlies. In nederland zijn wij ook terughoudend met kunstmatige voeding. het is verbazend om te zien hoe lang deze mensen , die weliswaar gevoerd worden, op kleine beetjes eten en drinken kunnen leven. Als zij goed verzorgd worden, behoed worden voor pijn en de gevolgen van kontrakturen en doorliggen, dan is er naar mijn ervaring geen sprake van lijden bij deze mensen. Net als te vroeg geboren babies leven zij in een andere wereld. Eigenlijk zijn wij degenen die er een probleem van maken. Wat is er mis met het goed en liefdevol verzorgen van een mens, die als het ware voor hij sterft , in een soort ongeboren toestand komt? Je zou het ook als een beeld kunnen beschouwen voor de geboorte, door de dood heen, naar een ander leven. Ik ervaar juist bij deze mensen een groot mysterie: als baby onbeholpen op aarde gekomen, groot geworden, een leven geleefd hebben, en dan langzaam al die omhulsels weer afleggen. Ons past alleen maar om dat te aanvaarden en met liefde te verzorgen tot ook het lichaam afgelegd wordt.
bij de mensen die in een vroeger stadium van dementie sterven, is er vaak nog meer bewustzijn, vaak praten dementerenden in hun laatste fase veel over hun ouders of andere gestorven geliefden, die zij als nabij ervaren . overigens doen ook niet dementerenden dat in de tijd voor zij sterven. En voor hen geldt ook: goede stervensbegeleiding, pijnbestrijding en liefdevolle verpleging maken het onvermijdelijke te dragen.Voor ons, die achterblijven is het een troost te weten, dat we alles wat in onze macht lag, gedaan hebben.
Mensen met dementie stellen ons op de proef. Aan hen kunnen wij onze menselijkheid bewijzen. Ik buig mij diep voor hen.
29 december, 2009 om 19:44
Ik heb samen met een vriendin het debat op 18 november 2009 in de VU te Amsterdam bijgewoond. Stond met mijn orden te klapperen hoe makkelijk men over Euthanasie denkt en praat. De avond begon met het tonen van de documentaire “voor ik het vergeet”. De stellingen voor de discussie kwamen voort uit deze documentaire. Er werd uitvoerig en duidelijk uitleg gegeven wat de ziekte van Alzheimer per fase (van de 6 fasen) inhoud en hoe afschuwelijk deze ziekte is. Vooral in de laatste fasen. De ziekte is ook afschuwelijk. Op mijn vraag aan het panel hoeveel procent van de mensen die aan Alzheimer lijden fase 6 halen en hoeveel procent eerder overlijd door complicaties kan men geen antwoord geven omdat dat helaas nooit is onderzocht. Ik vind dit toch zeer essentiële informatie om goed over deze problematiek na te kunnen denken.
Een ander onderwerp betrof of huisartsen verplicht moeten worden om mee te werken aan euthanasie. Ik vind dat je mensen nooit mag verplichten mee te werken aan iemands dood.
In het debat werd gezegd dat als je aan Alzheimer lijd je altijd doodongelukkig bent. Cru gezegd het is dan beter om euthanasie te plegen.
De mensen zijn doodongelukkig als je ze aan hun lot overlaat. Dat is tenslotte met iedereen zo. Mensen met altzheimer kunnen weldegelijk nog heel gelukkig zijn. Door voldoende aandacht en zorg bereik je ontzettend veel. Ik merk dat om mij heen. Mijn moeder is 83 en lijd al een aantal jaren aan Alzheimer. Zij woont in een woongroep. De groep bestaat uit totaal acht mensen. Ik kom daar een paar keer per week. (in het weekend logeert mijn moeder vaak bij mij en af en toe ook bij mijn twee zussen. Het is dan altijd heel gezellig). Met de mensen in de woongroep maak ik altijd een praatje en doe een spelletje met ze. Als ze niet in de algemene huiskamer zitten bezoek ik ze in hun kamer. We hebben dan met z’n alle een fantastische avond. Ook in het verpleeghuis waar ik de moeder van een vriendin opzoek heb ik samen met de vriendin en deze mensen een hele plezierige avond. Al deze mensen leven op als ze maar aandacht krijgen. Je denkt dan helemaal niet aan euthanasie. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen. Daarom is het zo essentieel dat er voldoende en juiste informatie over de ziekte beschikbaar is. Voor de duidelijkheid ik wil geen euthanasie. ben ook geen voorstander van actieve euthanasie. Het is zo definitief. Maar zoals hiervoor al is geschreven: een ieder heeft zijn eigen beschikkingsrecht over het einde van het leven. Je kunt echter nu (of op jonge leeftijd) niet bepalen hoe je over bepaalde zaken in latere levensfasen denkt.
In de andere reacties is de gebrekkige zorg al aangekaart. Er is in de verzorging wel sprake van te weinig personeel maar door meer efficiëntie en betrokkenheid kan je veel bereiken. Er zijn gelukkig veel verzorgende die dit op een goede manier proberen uit te voeren. Daarnaast is het natuurlijk aan de gemeenschap hoeveel geld men voor de zorg over heeft.
29 december, 2009 om 15:55
Samen met een vriend, beiden hebben wij een demente moeder, ben ik naar een van de publieksdebatten van de nvve geweest over dementie en euthanasie. Mijn moeder heeft in een eerder stadium aangegeven niet meer te willen leven omdat zij ‘niets meer kon’. Toen het gesprek daarover met de huisarts plaats had liet zij het verwoorden aan mijn vader over. Van euthanasie is het niet gekomen en we zijn nu 6 jaar verder. Ze heeft het niet meer over de dood, wel schrikt ze en lacht ze ongelovig als ik haar vertel dat ze 85 is. “He, had ik eigenlijk al dood moeten zijn?’. Ik vind dat iedereen het zelfbeschikkingsrecht over zijn leven en het einde daarvan heeft.Het lijkt mij echter haast ondoenlijk om je vanuit een eerder levensfase een voorstelling te maken over je beleving en je wensen in een latere fase van dementie. Net als de in de reactie van Jaques van Workum staat, heb ik al sinds mijn moeder dement is, veel meer moeite met het onbegrip en gebrek aan echt goede zorg, dan met het feit dat zij dement is. Het is zoeken voor alle betrokkenen om een situatie van kwaliteit van leven te vinden voor de dementerden. De euthanasiewens van (aspirant)dementerenden heeft mijnsinzien vaak daarmee te maken. Met het schrikbeeld en het vooruitzicht om in een verpleegtehuis geen kwaliteit van leven meer te hebben. De reactie van een van de aanwezigen tijdens het publieksdebat in de vu was daar een voorbeeld van. “Ik heb 2 jaar mijn moeder verpleegd in een verpleegtehuis, dat wil ik zelf nooit dus ik wil euthanasie.” Nogmaals, ieder zijn eigenbeschikkingsrecht over het einde van het leven, maar laten wij toch als de samsodeju zorgen dat mensen zich daar niet toe gedwongen voelen door het vooruitzicht van gebrekkige zorg! Veel kan er niet meer met dementie. Zo kan mijn vader het slecht aan dat hij geen gesprekken met mijn moeder meer kan voeren zoals vroeger. Maar wat kan er wel? Veel nabijheid, aanrakingen, de natuur, muziek, zingen, zijn een fatastische middellen om toch tot contact te komen. De BBC had onlangs een prachtige documentatire over echtparen, waarvan er een dement was, die samen in een koor zongen. Echt hartverwarmend. Het geheugen lijkt geen vat te hebben op de teksten van liederen die men vroeger heeft gezongen. Het geeft de dementerende zekerheid en zelfvertrouwen en contact. Oliver Sacks schreef hierover in zijn boek ‘Musicofilia’, verhalen over muziek en het brein, het hoofdstuk over muziek en dementie: dementie en muziektherapie. Ook mijn moeder zie ik opfleuren als ik de Beatles opzet, we samen meezingen en ik met haar dans.
Er is hoop, zie de goede initiatieven van verpleeg/zorginitiatieven die willen bewijzen dat goede zorg mogelijk is. Voorbeelden hiervan zijn Huize Anna in middenbeemster, de Martha Florahuizen in oprichting, de familie Jungers met zorgboerderij, de waardevolle artikelen op deze website, theatervoorstellingen van de groep Veder, Adelheid Roosen met documentaire over de omgang met haar moeder en het hoofdstuk dat zij schreef in het boek ‘had ik het maar geweten, moderne dementiezorg”, vele verzorgenden die als persoon begrijpen wat dementie inhoudt en welke verzorging en bejegening de kwaliteit van leven geeft waar onze ouderen/dementerenden recht op hebben. Ik beperk mijn hiertoe maar zou nog vellen vol kunnen schrijven! Iedereen sterkte en wijsheid toegewenst met alles rondonm dementie.
21 december, 2009 om 14:52
Mijn vriend en partner heeft vanaf januari 2007 de diagnose Alzheimer. Hij wil geen euthanasie. Hij zegt: “Ik leef nu en daar ben ik blij mee. Hoe het later wordt weet ik niet.” In grote lijnen weet ik wel hoe het later zal worden. Dat accepteer ik. Ik denk dat je geen onwaardig leven hebt als je dement bent. Je hebt een onwaardig leven als je door anderen als onwaardig gezien en behandeld wordt.
Voor mijzelf wil ik te zijner tijd geen euthanasie. Een spuitje of een drankje waardoor je dood gaat vind ik te agressief. Mijn partner is 70 en ik ben 72.
Wel rekenen wij beiden op een goede zorg tegen de tijd dat wij echt hulpbehoevend worden. Daar zit ik wel eens over in gezien de toestanden in de zorg. Ik denk dat ik wel eens zal moeten knokken voor een goede hulpverlening. Ik ben blij met wat ik in de IDé brief lees van en over de hulpverleners aan dementerenden.