Innovatiekring Dementie Weblog

Onlangs pleitten Anne Margriet Pot van het Trimbosinstituut en Marco Blom van Alzheimer Nederland voor kleinschalige zorg.  Zij stelden vast dat je kleinschalige zorg  zowel in een kleinschalige als in een grootschalige woonvorm kunt geven.

In een column op Skipr licht Pot toe wat zij onder kleinschalige zorg verstaat. Helaas verengt zij het begrip hier tot een nagebootst gezinsleven: ‘Wat is kleinschalige zorg? Er wordt aangebeld aan de voordeur, de huiskamer heeft een huiselijke sfeer, er wordt gekookt in de open keuken, het eten wordt op tafel opgeschept, de verzorgenden eten mee, de verzorgenden doen ook het huishouden.’

Automatisme verbannen
Dit concept van een nagebootst gezinsleven, is weliswaar momenteel in ons land de meest voorkomende vorm van kleinschalige zorg, maar moet mijns inziens zeker niet de enige zijn. Sterker nog, ik pleit ervoor om dit automatisme uit te bannen.

Denk bijvoorbeeld eens aan die kunstenaar met Korsakov. Die zie ik in zo’n omgeving niet echt goed gedijen. Die had meer behoefte aan een piano, een podium en veel visite! Of die wetenschapper: die beleefde weinig aan aardappelen schillen, maar des te meer aan een goed gesprek, wat informatie-uitzoekwerk en Bach. Of die boer, die nog steeds om vijf uur ’s morgens wil opstaan om de beesten te verzorgen? Die begint elke dag onrustig en geprikkeld omdat hij tot zeven uur binnen moet blijven om vervolgens samen de ontbijttafel te dekken.

Goede zorg is zorg die het je mogelijk maakt om het leven te leiden dat bij je past.  En dat vraagt zeker om kleinschaligheid. Maar dat is iets anders dan voor iedereen een nagebootst gezin.

Definitie kleinschalige zorg
Een definitie van kleinschalige zorg zou volgens mij moeten zijn: ‘Zorg van een vast klein team medewerkers dat over voldoende zelfstandige sturingsmogelijkheden beschikt om te kunnen inspelen op de behoeften van bewoners, opdat dezen het leven kunnen leiden dat bij hen dat past.’

Rijke schakering van woonvormen
‘De focus op woonvorm vertroebelt het kwaliteitsdebat’, stellen Pot en Blom. Ik ben het daarmee eens. En ook met de visie dat kleinschalige zorg móét!

Maar anders dan wat Pot suggereert, zal kleinschalige zorg heel diverse invullingen moeten krijgen. De behoeften en leefstijlen van sommige mensen komen beter in de thuissituatie tot hun recht, anderen in een woonzorgwoning met een nagebootst gezinsleven. Andere beter in een cluster appartementen met een rijk aanbod van voorzieningen erom heen, of bijvoorbeeld op een boerderij.

Het aantal variaties is in principe oneindig als we leren om de behoeften en de mogelijkheden van de  bewoners echt centraal te stellen. Kleinschalige zorg moet volgens mij per definitie leiden tot een rijke schakering aan woonvormen en leefstijlen.

Deze column is een reactie op het artikel ‘Focus op woonvorm vertroebelt kwaliteitsdebat’ en de column van Annemarie Pot ‘ Kleinschalige zorg is iets anders dan kleinschalig wonen.

Hoe denkt u over kleinschaligheid en goede zorg? Reageer nu!

Prof. dr. Guus van Montfort: ‘IDé hélpt ‘

‘In de zorg moet en kán het roer om,’ zei ik in een interview met Stella, precies twee jaar geleden bij de start van de website van IDé. ‘De klant echt centraal stellen en hem ondersteunen om regie te houden over zijn leven.’ En:  ‘Er bloeien nu al een paar bloempjes in de zorg, maar  laten we duizend bloemen laten bloeien.’

IDé heeft een prachtig boeket samengesteld, en heel wat zaadjes op vruchtbare bodem laten vallen. Dat deden we op verschillende manieren. We brachten kennis en maakten goede voorbeelden bekend. En we brachten mensen samen! Zorgvragers, mantelzorgers, zorgprofessionals, beleidmedewerkers en  wetenschappers dragen kennis aan, wisselen vragen en ervaringen uit en inspireren elkaar. De campagne ‘Ik hou vast’, een campagne voor meer bewegingsvrijheid voor mensen met dementie, kwam op het juiste moment en draagt bij aan de grote omslag die Nederland maakt naar fixatievrije zorg.

Succesvolle start

IDé ging op 11 december 2007 van start. Twee jaar later staat er nu een bijzonder rijk gevulde inspirerende website, die dagelijks door bijna 250 mensen wordt bezocht. We krijgen dagelijks mailtjes en telefoontjes van familieleden, studenten, verzorgenden en verpleegkundigen, managers en beleidsmedewerkers. Wat ze zoal vragen? Sommigen zijn enthousiast over één van de goede voorbeelden op de site, en willen met de betrokkenen in contact komen. Anderen willen een lespakket voor hun opleiding samenstellen. Weer anderen nodigen IDé uit om te komen spreken op een bijeenkomst of hebben een hele concrete vraag, bijvoorbeeld: waar vind ik een tandarts die met mijn moeder met dementie kan omgaan? Of: hoe kan ik mijn arts ervan overtuigen dat mijn moeder teveel psychofarmaca krijgt? Of: Mag ik één van uw artikelen in ons blad publiceren?’ Een dynamisch gebeuren, mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars die Stichting IDé tot 2010 een startsubsidie gaf.

U kunt IDé steunen

IDé gaat nu op eigen kracht verder met de website, met het verbinden van mensen en met het ontwikkelen van baanbrekende innovatieprojecten. Maar daar is geld voor nodig. Dankzij presentaties en workshops kan de stichting een deel zelf financieren. Voor een ander deel zijn vrijwillige bijdragen nodig van mensen die IDé een warm hart toe dragen.

Wilt u IDé steunen? Uw donatie is meer dan welkom! Op de website vindt u binnenkort de nodige informatie over het IDé steunfonds.

Guus van Montfort, voorzitter Adviesraad IDé

December 2009

Onrechtvaardig jong, onrechtvaardig oud
Geschreven door: Cyrille Offermans

Vandaag is mijn moeder jarig, ze is zevenennegentig geworden. Ik zit aan het hoofdeinde van haar bed. Mijn jongste zus zit aan de andere kant, we praten over koetjes en kalfjes. Mijn moeder, die sinds een half jaar deze schemerige kamer niet meer heeft verlaten, hoort ons misschien wel, maar ze reageert niet. Vroeger beschouwde ze elk geluid, hoe ver weg en toevallig dan ook, als een boodschap aan haar adres, nu is het ontvangstbereik van haar gehoor ingekrompen tot minder dan een meter. Goed mogelijk dat ze onze gedempte stemmen nog wel opvangt, maar betekenisloos, als de windvlagen – hoop ik – die op een lome zomerdag een geruststellend bed van ruisende en golvende geluiden vormen voor onze dromerige halfslaap.

Twee jaar geleden hebben we haar verjaardag voor het laatst gevierd. We hadden haar feestelijk uitgedost in haar chicste kleren, en natuurlijk was er slagroom- en mokkataart in overvloed. Maar niets daarvan drong nog tot haar door. Toen we haar toezongen bleef ze strak voor zich uitkijken. Voor een stukje taart dat ik haar wilde geven wendde ze haar hoofd af, bruusk en met een vies gezicht, waardoor er een klodder slagroom op haar kin belandde die ze meteen daarna over haar hele gezicht uitstreek. Nog maar een paar jaar daarvoor had ze ons regelmatig laten weten honderd te willen worden, ze bad er Onze Lieve Heer elke dag om. Nu wilde ze van geen verjaardag, geen feest en geen ouder worden meer weten.

Ze ligt als een mummie in bed. Het laatste halve jaar is ze schrikbarend vermagerd. Zonder bril en gebit oogt haar ingevallen gelaat bijna doorzichtig. Een doodenkele keer, als ik haar ter verwelkoming of bij het afscheid op een wang kus, bewegen haar strak op niets gerichte ogen even in mijn richting, als een flauwe schrikreactie op het lijfelijke contact waarvan ik vrees – maar soms ook hoop – dat het voor haar op geen enkele manier meer verbonden is met mij, haar zoon, die haar begroet, als een minimale onderbreking van de eeuwigheid die al begonnen lijkt.

Bij aankomst fluister ik altijd, tegen beter weten in, de namen van haar zes kinderen in haar oor, van wie ik haar zogenaamd moet groeten. Voor ik wegga som ik die namen nog eens op, ditmaal met de belofte hen namens haar te groeten. Daarbij noem ik ook altijd de naam van mijn oudste zus, die ruim twee jaar geleden is overleden zonder dat mijn moeder daarvan nog iets heeft beseft. Het boek dat ik over de ziektegeschiedenis van mijn moeder heb geschreven, heeft mijn zus nog net kunnen lezen – ze was er trots op dat het aan mijn vijf broers en zussen, dus ook aan haar, was opgedragen. In de tweede druk, een paar maanden later, staat er in de opdracht een kruisje achter haar naam.

Nu hoeven we aan het bed van mijn moeder niet meer in geheimtaal te spreken. Samen met mijn jongste zus zing ik, als we zijn uitgepraat, liedjes uit onze kindertijd. Het zijn dezelfde liedjes die ik, op bezoek bij mijn zoon, voor ons eerste kleinkind zing. Maar het kleinkind, vijf maanden oud, reageert enthousiast, zou willen meezingen maar kan het nog niet. Tot mijn moeder lijkt niets ervan nog door te dringen. Alleen op direct fysiek contact reageert ze nog, zoals laatst, toen een verpleegster het nodig vond haar een griepspuit te geven, en haar gezicht even in een pijnlijke grimas vertrok. Meestal neem ik voorzichtig een van haar fragiele handen in een hand; als die onder de dekens schuil gaan leg ik een hand op haar schouder. Iets van mijn lichaamswarmte moet ze dan wel voelen. En al kan ze die niet meer duiden als teken van genegenheid of liefde, de warmte als zodanig zal ze vermoedelijk toch als aangenaam ervaren.

De uren aan haar bed verlopen traag en uiterst monotoon. De radeloosheid van wat ik nu maar de overgangsjaren van haar ziekte noem, de jaren waarin de dementie zich in alle ondermijnende kracht deed gelden, heeft plaats gemaakt voor berusting. Sommige levens duren onrechtvaardig kort, dat van mijn moeder onrechtvaardig lang.

Cyrille Offermans schreef het boek: ‘Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder’